2020 -yil 3 -yanvar kuni O`zbekistonda birinchi bullyoz epidermoliz kasalligi bilan shug`ullanadigan birinchi tashkilot ro`yxatga olindi.
Tashkilot epidermoliz bullozasi va ixtiozning turli shakllari bilan og`rigan O`zbekiston Respublikasi fuqarolariga tibbiy va ijtimoiy yordam ko`rsatishga ixtisoslashgan.
Tashkilot hammani "kapalak bolalari" va "baliq bolalari" kimligini, bolalar esa ularga yordam beradigan tashkilot borligini bilishini xohlaydi.
EB / ixtioz bilan og'rigan odamlarga va ularning oilalariga har qanday shaklda tekin yordam va ko'mak berish, shuningdek, bunday bemorlarga yordam ko'rsatadigan notijorat tashkilotlariga, shu jumladan bemorlarni parvarish qilishda tibbiy va ijtimoiy qo'llab-quvvatlashni tashkil etish. tibbiy muassasalarda va uyda bo'lgan bemorlar uchun quyidagi shaklda:
- BE / iktiyozli yangi tug'ilgan bolalarning ota -onalariga birinchi homiylik va psixologik yordam ko'rsatish;
- tibbiy -ijtimoiy yordamni tashkil etish, o'z -o'zidan yoki nodavlat notijorat tashkilotlari tomonidan jalb qilingan mutaxassislar kuchlari bilan patronajlik xizmatlarini ko'rsatish;
-bemorlarga o'z-o'ziga xizmat ko'rsatish qoidalarini o'rgatish va bemorlarni parvarish qilish va o'z-o'ziga xizmat ko'rsatish qoidalari bo'yicha tajriba almashishga qaratilgan ijtimoiy tadbirlarni tashkil etish;
- diagnostika va davolashni tashkil etish va amalga oshirish;
- bemorlarga yordam berish, davolash, reabilitatsiya qilish, ababilitatsiya va ijtimoiy moslashuv uchun dori vositalari va tibbiy buyumlar, tibbiy va boshqa asbob -uskunalarni sotib olish va ulardan foydalanish uchun taqdim etish;
- tibbiy palliativ yordam ko'rsatishni tashkil etish;
- bemorlarga, ularning oilalari va vasiylariga, halok bo'lgan oilalarga psixologik yordam va yordamni tashkil etish;
-bemorlarning sog'lomlashtiruvchi hordiq chiqarishi va sanatoriy-kurortli davolanishini tashkil etish va tashkil etishga ko'maklashish;
Tibbiy muassasalarda va ommaviy axborot vositalarida kasallik haqida ma'lumot tarqatish, shu jumladan:
- bemorlarni tibbiy -ijtimoiy qo'llab -quvvatlash masalalari bo'yicha bukletlar, broshyuralar va boshqa bosma materiallarni tayyorlash va nashr etish;
- seminarlar, treninglar, davra suhbatlari va boshqa tadbirlarni tashkil etish va bunday tadbirlarda ishtirok etish.
NNT maqsadlariga erishishga hissa qo'shadigan ilmiy, amaliy, genetik va boshqa tadqiqotlarni moliyalashtirishni o'z ichiga olgan holda axborot va tashkiliy yordam.
Xayriya, sog'liqni saqlash va bemorlarni ijtimoiy qo'llab -quvvatlash, xayriya g'oyalarini targ'ib qilish va targ'ib qilish sohasidagi xalqaro hamkorlikni rivojlantirishga qaratilgan turli tadbirlarda ishtirok etish yoki ularni tashkil etish.
Biz O'zbekistonda xayriya faoliyatini rivojlantirishga hissa qo'shish maqsadiga erishmoqchimiz.
Maqsadli guruhlar:
- O'zbekiston Respublikasidan BE / ихтиoz bilan kasallanganlar;
- O’zbekiston Respublikasidan ixtisoslashtirilgan va unga bog’liq mutaxassisliklar shifokorlari;
- O'zbekiston Respublikasi ixtisoslashtirilgan davlat sog'liqni saqlash muassasalari;
- O'zbekiston Respublikasi davlat hokimiyatining ixtisoslashtirilgan organlari;
- tegishli jamoat professional va xayriya tashkilotlari, O'zbekiston Respublikasining ommaviy axborot vositalari.