Родители, видя страдания «бабочки», чувствуют, что ничего не могут сделать, кроме как выполнять рекомендации медиков. К этому прибавляется страх потерять своего ребенка, несмотря на все усилия. Эмоциональное напряжение, колоссальная нагрузка и ответственность приводит к усталости и депрессии.
Эмоциональное состояние и верный психологический настрой оказывают мощный эффект на ход лечения. Поэтому ННО "Капала Болалар" реализует программу психологической помощи подопечным.
Задача психологов – снять напряжение и переутомление в семье, создать хороший климат в доме, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться. Психологи выезжают к нашим подопечным в больницы и на дом или поддерживают контакт по видеосвязи.
Для детей специалисты подбирают упражнения – играют с ними, рисуют, разговаривают. Проводят консультации для родителей, вместе или по отдельности, иногда со всей семьёй сразу, в зависимости от сложившейся проблемы.
Предусматривает организацию комплексного обследования, диагностики и необходимого симптоматического лечения БЭ/ихтиоза на базе медицинских учреждений в РФ и Республике Узбекистан, а также обеспечение наблюдения и лечения у специалистов другого профиля (хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи).
Предусматривает организацию и проведение мероприятий, направленных на повышение уровня знаний специалистов, которые проводят диагностику и оказывают помощь больным БЭ/ихтиозом, основываясь на разработках современной мировой медицины.
Предусматривает организацию и проведение мероприятий, направленных на поддержание и улучшение общего состояния здоровья лиц с БЭ/ихтиоз, предотвращение рецидивов и замедление прогрессирования заболевания, а также социальную и психологическую адаптацию.
Предусматривает организацию в РУз посильной благотворительной помощи с целью обеспечения лиц с БЭ/ихтиозом перевязочными средствами, медицинскими изделиями, материалами и препаратами, необходимыми для текущего ухода.
Предусматривает посещение подопечных, привлеченными ННО медицинскими специалистами и организациями на дому и в медицинских учреждениях РУз, организацию и проведение мероприятий, направленных на обучение правильному уходу с целью предотвращения ухудшения состояния и недопущения осложнений, а также консультирование лиц с БЭ/ихтиозом (их представителей) путем телефонной и электронной связи.
Для растущей организации с далеко идущими планами необходимо большое здание, чему способствует строительство отделения.