Открытие первого в Центральной Азии отделения по лечению генных дерматозов

10 октября состоялось  очень важное и долгожданное событие для ННО Капалак Болалар, их подопечных и медицинского сообщества Узбекистана – открытие первого в Центральной Азии отделения по лечению генных дерматозов . 

В мероприятии приняли участие представители Министерства здравоохранения РУз, руководитель Российского фонда «Искусство, наука и спорт» Фатима Рафиковна Мухомеджан, руководитель Российского фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова, попечитель российского фонда «Дети-бабочки», народная артистка Российской Федерации Ксения Раппопорт.  

Отделение генодерматозов при РСНПМЦДВиК МЗ РУз предназначено для диагностики и лечения наследственных заболеваний кожи, в частности, буллезномуго эпидермолиза и ихтиоза. 

На данный момент в Узбекистане зарегистрировано свыше 300 случаев редкого генетического заболевания - буллезного эпидермолиза. Для заболевания характерно появление на коже ран, которые  необходимо постояннозакрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют "бабочками", сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.  – редким генетическим заболеванием, для Показатели заболевания ихтиозом намного выше –- более 1900 человек. Кожа больных ихтиозом не способна удерживать влагу и нуждается в постоянном уходе с помощью специальных средств. Из-за внешнего сходства кожи с чешуей рыб, больных ихтиозом называют «рыбками».

«У «бабочек» и «рыбок» Узбекистана и всей Центральной Азии появилась уникальная возможность получать весь комплекс медицинских услуг в Ташкенте. Отделение основано на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан. Такой масштабный проект удалось осуществить благодаря помощи и поддержке фонда «Искусство, наука и спорт» (РФ) и фонда «Дети-бабочки» (РФ). Подопечные ННО Капалак болалар смогут проходить здесь комплексную диагностику и симптоматическое лечение 2 раза в год» - рассказывает директор ННО Капалак болалар Гульноза Гафурова.

По прогнозам специалистов, в ближайшие несколько лет, количество «бабочек» и «рыбок» будет увеличиваться и безусловно, таким людям, жизненно необходимо получать профессиональную медицинскую помощь. Лекарств для лечения – пока нет, но можно обеспечить хорошее качество жизни при правильном и грамотном уходе за кожей. До 2020 года в Узбекистане не было ни одного специализированного медучреждения, где проводилось бы лечение редких генетических дерматозов. Консультации этих больных проходили в местных КВД по всей стране или на дому во время специальных патронажей. При тяжелом течении болезни, подопечных отправляли на лечение и операции за границу.      

Новое отделение совсем не похоже на больницу. Яркие цвета радуют глаз и нравятся как детям, так и взрослым. Отделение рассчитано на 24 места, при размещении с сопровождающим лицом. Оно оснащено современным процедурным оборудованием - это специальное оборудование для водолечебных и светолечебных процедур. Также организован кабинет для физиотерапевтических видов процедур и мультидисциплинарного диагностирования. 

Уже совсем скоро лечебное учреждение откроет свои двери не только для граждан Узбекистана. Медицинскую помощь смогут получить и жители других государств Центральной Азии.