Буллёзный эпидермолиз и ихтиоз - орфанные заболевания, и далеко не все врачи сталкиваются с ними в своей работе. Из-за редкости медицинское сообщество имеет неполное представление об этих болезнях и особенностях их лечения. Мы хотим, чтобы как можно больше врачей Узбекистана обладали всеми эффективными методиками терапии и могли помочь своим пациентам-бабочкам или пациентам-рыбкам.