Мама Юлианы хорошо помнит свою беременность, она проходила спокойно, девочка родилась здоровой. Симптомы БЭ проявились на третьей неделе жизни. Родители знали, что вероятность заболевания есть, так как по отцовской линии случаи заболевания БЭ уже встречались. 

Первые пузырьки начали появляться на ладошках, а потом на ногах Юлианы. 

С возрастом болезнь прогрессировала, были трудности при ходьбе. Несмотря на это, девочка продолжала вести активный образ жизни. 

" Мы знали, что Юлиана может родиться с БЭ, ведь ранее заболевание встречалось в семье моего мужа. У дочери не было никаких симптомов первые две недели жизни, но на третьей появились первые пузыри. Мы сразу встали на учёт в диспансер. Там нам сначала поставили диагноз «пузырчатка», а потом БЭ.

 Какое-то время мы получали стационарное лечение, но болезнь прогрессировала. С возрастом почти не осталось ногтей, стали появляться сложности при ходьбе. Мы старались не ограничивать ребёнка, делали всё, чтобы она продолжала вести активный образ жизни.

 Юля ходила в детский сад, а теперь ходит в школу. Иногда наша дочка переживает о своём заболевании, поскольку оно приносит ей дискомфорт при ходьбе. Юлиана любит петь, рисовать и уже мечтает стать дизайнером интерьера. Она очень любознательная.  

 В этом году мы узнали об организации «Kapalak bolalar», сразу стали их подопечными. С нами работает целая команда врачей, выдаются медикаменты и перевязочные материалы. Это значительно облегчает жизнь нашей дочери."-поделилась мама Юлианы.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже