Миссия

Организация желает, чтобы все узнали, кто такие «дети-бабочки» и «дети-рыбки», и чтобы дети узнали, что есть организация, способная им помочь.

Оказание безвозмездной помощи и поддержки в любой форме, в том числе финансовой, лицам больным БЭ/ихтиозом и их семьям, а также некоммерческим организациям, оказывающим помощь таким больным, включая организацию медико-социального сопровождения больных по уходу за больными в медицинских учреждениях и на дому, в следующей форме:

- оказание первой патронажной и психологической помощи родителям новорожденных детей с БЭ/ихтиозом;

- организация медико-социальной помощи, оказания патронажных услуг своими силами или силами привлеченных ННО специалистов;

- обучение больных правилам самообслуживания и организация социальных мероприятий, направленных на обмен опытом по уходу и правилам самообслуживания больных;

- организация и проведение диагностики и лечения;

- приобретение и предоставление в пользование медикаментов и медицинских изделий, медицинского и иного оборудования для оказания помощи, лечения, реабилитации, абилитации и социальной адаптации больных;

- организация оказания медицинской паллиативной помощи;

- организация психологической поддержки и помощи больным, их семьям и опекунам, семьям, пережившим утрату;

- организация и содействие по организации оздоровительного отдыха и санаторно-курортного лечения больных;

Распространение информации о заболевании в медицинских учреждениях и средствах массовой информации, в том числе:

- подготовка и выпуск буклетов, брошюр и другой печатной продукции по вопросам медико-социального сопровождения больных;

- организация семинаров, тренингов, круглых столов и иных мероприятий и участие в таких мероприятиях.

Информационная и организационная поддержка, в том числе финансирование научных, прикладных, генетических и иных исследований, способствующих достижению целей деятельности ННО.

Участие или организация различных мероприятий, направленных на развитие международного сотрудничества в области благотворительности, здравоохранения и социальной поддержки больных, продвижение и пропаганда идей благотворительности.

Хотим добиться цели по внесению вклада в развитие благотворительности Узбекистана.

Целевые группы:

- лица с заболеванием БЭ/ихтиоз из РУз;

- врачи профильных и смежных специальностей из РУз;

- профильные государственные учреждения здравоохранения РУз;

- профильные органы государственной власти РУз;

- соответствующие общественные профессиональные и благотворительные организации, СМИ из РУз.